Jedna rodzina, trzy tragedie. Walągowie z Gorlic bardzo potrzebują naszego wsparcia - pomocy w rehabilitacji i większego mieszkania

Grzegorz ma 42 lata, od osiemnastu są z Moniką małżeństwem. Typowa szkolna miłość. Znajomi mówią, że byli najładniejszą parą w bieckim ZSZ. Koleżanki z dozą zazdrości popatrywały na Monikę – najprzystojniejszy chłopak w szkole nie widział świata poza drobną brunetką. I tak jest do dzisiaj. Sprawdziło im się „w zdrowiu i chorobie” z przysięgi małżeńskiej. Mimo czasu błysk w oczach Grzegorza, gdy patrzy na żonę, nie znikł. Tylko smutku w nim jakby więcej.

Przerwana rutyna
Bliźniacy, Maciek i Kuba, przyszli na świat w 2007 roku jako wcześniaki. Od razu trafili do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu.

- Lekarze sugerowali, że coś jest nie tak, ale diagnoza "mózgowe porażenie dziecięce" padła znacznie później - opowiadał przed laty tata Grzegorz. - Nie było czasu na łzy i narzekania. Trzeba było pędzić po lekarzach, rehabilitantach. Jeden płacze, drugi śpi. Karmienie, spacery, kąpiel. I tak w kółko. Samo życie – kwitował.

Postawili wszystko na jedną kartę skupiając całą uwagę na dzieciach. Dzisiaj Maciek jest siódmoklasistą, chodzi do klasy integracyjnej, bo porusza się na wózku. Rezolutny nastolatek, lubi się uczyć. Ma swoje zdanie, zapatrywanie na świat i pierwsze plany, którą szkołę średnią wybierze. Kubuś miał mniej szczęścia – męczą go ataki padaczki, jest całkowicie zdany na innych.

Przez lata żyli wedle stałego harmonogramu. Szkoła Maćka, ośrodek Caritasu dla Kuby. Po południu przywóz chłopaków, rehabilitacja, masaże, lekcje do odrobienia, obiad, kolacja, próba złapania choćby garści snu. Rytm codzienności został zburzony nieco ponad rok temu. Grzegorz zaczął czuć dziwny puls w łokciu. Początkowo nie zwracał na to uwagi. W kieszeni miał gotowe wytłumaczenie: przesilił przy podnoszeniu dzieci. Ale puls stawał się coraz dotkliwszy, na dodatek pojawiły się kłopoty z chwytaniem. Jakby ręka nie miała mięśni, które mogłyby utrzymać najlżejszy przedmiot. Zaczęła się wędrówka. Od jednego lekarskiego gabinetu do drugiego. Jedna z pierwszych diagnoz brzmiała – neuroborelioza. Pomyśleli: słabo, ale damy radę. Innego wyjścia nie ma.

- Dzisiaj myślę, że ta neuroborelioza byłby to szczęśliwy los na loterii – mówi smutno Grzegorz.

Przyszło bowiem, coś znacznie gorszego – stwardnienie zanikowe boczne. Choroba niby podobna do SM, ale znacznie szybciej postępująca. Młody sprawny mężczyzna, piłkarz Glinika w kilkanaście miesięcy stał się całkowicie zależny od innych.

- Żona musi mnie nakarmić, pomóc w toalecie, umyć, przebrać – mówi cicho.

Co myśli w chwili, gdy wypowiada te słowa, zostawia dla siebie. Próbuje ruszyć rękoma, ale nie są mu posłuszne. Maciek patrzy na tatę. Mówi cicho: teraz to ja chyba jestem sprawniejszy...

Domowa logistyka
Walągowie żyją w nieco ponad czterdziestometrowym mieszkaniu. Zamiast kuchni – aneks. Miejsca w nim tyle, co dla drobniutkiej Moniki. Rodzinnego stołu też nie ma. Tylko pasek blatu jak w barze mlecznym. Zostaje miejsce na sofę i maleńkie biurko dla Maćka.
- Sofa na noc jest rozkładana. Śpi na niej Kuba z babcią – opowiada Monika.
Właśnie. Babcia, mama Grzegorza. Anioł w ludzkiej postaci. Przychodzi codziennie, by choć trochę ulżyć rodzinie. I ukoić nocne niepokoje Kuby. Ma już swoje lata, ale chyba nie chce o tym pamiętać.

- Ja z Maćkiem i mężem śpimy w pokoju obok – opowiada dalej Monika.

Nie ma tam niestety miejsca na dwa łóżka, więc Grzegorzowi na noc rozkłada materac na podłodze. Prywatność? O niej zapomnieli. Bliskość, gdy jest najtrudniej i najciężej? Metry kwadratowe mówią: nie należy się. Łzy bezsilności do poduszki pod osłoną nocy? Też nie, bo przecież Maciek może się obudzić, a rano trzeba wstać do szkoły.

- Marzę o normalnym biurku do którego podjadę wózkiem i pokoju w którym mógłbym spokojnie się uczyć – mówi chłopiec.

Teraz swój kącik ma pod oknem. Podczas zdalnego nauczania, by zapewnić mu choćby minimum komfortu pracy, oddzielali go od reszty pokoju materacem. Grzegorz też marzy. O normalnym łóżku, ale w tym mieszkaniu nie ma szans ani na biurko ani na łóżko. Chyba, że wstawią jedno i drugie na balkon, bo metraż na nic innego nie pozwala. Bardzo, ale to bardzo potrzebują większego lokum. Kwestią czasu jest przecież, że Grzegorz będzie potrzebował specjalistycznego sprzętu. Gdzie go wstawią? Na razie pytanie pozostaje bez odpowiedzi. A Monika? Monika nie marzy. Myśli tylko ciągle, by starczyło jej sił i żeby zegar miał litość i na chwilę zwolnił i mogła zdążyć ze wszystkim. Co wieczór, układa w głowie scenariusz na kolejny dzień.

Stwardnienie zanikowe boczne świat poznał za sprawą Stephena Hawkinga, wybitnego astrofizyka. Choroba powoduje uszkodzenia obwodowego i ośrodkowego neuronu ruchowego, co w konsekwencji prowadzi do zaniku wszystkich funkcji mięśni.

- Nie ma na świecie skutecznego leku ani terapii. Chorobę można tylko wyhamować – mówią Grzegorz i Monika.

Mężczyzna jest pod opieką neurologa, dwa razy w tygodniu jeździ na masaże i rehabilitację do Tarnowa. Ma to swoją cenę – czterysta złotych tygodniowo. Z tygodniowego portfela trzeba wyciągnąć kolejne ponad trzysta złotych na rehabilitację chłopaków. Łatwo policzyć, że po miesiącu domowy budżet jest uboższy o prawie trzy tysiące. Koszty pochłaniają też leki, teraz już nie tylko dla dzieci, ale również dla Grzegorza. Coraz pilniejsze jest nowe auto. Z platformą dla wózków, teraz już dwóch. Zbierają pieniądze, ale ciągle jest ich na wszystko za mało. Specjalistyczne auto to wydatek kilkudziesięciu tysięcy. Pomagają więc przyjaciele. W najbliższy weekend w Bieczu odbędzie się turniej sportowy. Sportowcy przekażą dochód właśnie dla rodziny.

TUTAJ możesz POMÓC Kubie, Maćkowi i ich tacie Grzegorzowi

Jeśli zechcecie wesprzeć chłopców prosimy o przekazanie 1% podatku na rzecz: FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ" nr KRS 0000037904 z koniecznością wpisania informacji uzupełniających: 8216 Jakub Waląg lub 8217 Maciej Waląg