Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Korczyna. Olka ma rzadką, być może jedyną taką na świecie mutację genetyczną. Potrzebuje 200 tysięcy na operację

Halina Gajda
Halina Gajda
Wszystkie ręce na pokład - przecież nie jeden raz pokazaliśmy, ze damy radę! Więc i tym razem wesprzyjmy Olkę!
Wszystkie ręce na pokład - przecież nie jeden raz pokazaliśmy, ze damy radę! Więc i tym razem wesprzyjmy Olkę!
Olka, ośmiolatka. Na świat spogląda przez różowe okulary, choć jej codzienność jest znacznie brutalniejsza. W pokoju, który dzieli z bratem, ma wielkie drewniane łóżeczko z bramką i kocyk w misie. Nie mówi, choć dziecięcym zmysłem lgnie do ludzi. Miała być spełnieniem książkowego schematu „różowego bobasa” w najlepszym wydaniu. Ale życie zaśmiało się głośno i zapisuje kartki po swojemu. Najczęściej po łacinie, którą potrafią rozszyfrować tylko profesorowie medycyny.

Popołudnie. Dzisiaj akurat wolne od przedszkola, więc Ola bryka po domu. Nie mówi. Krzyczy. Na różne sposoby. Raz piskliwiej, raz ciszej. Raz bardziej dźwięcznie, by za moment przejść w mruczenie, a nawet charczenie. Dziewczynka ma kilka ukochanych zabawek. I doskonale wie, w której szafie są ukryte. Edyta, mama, rozpoznaje bezbłędnie, o co jej chodzi.
- Nie dostaniesz – patrzy na córkę znacząco. Czy Ola widzi mamy wzrok? Tego nawet lekarze nie wiedzą, ale kocha wszelkie kołatki, grzechotki. Im głośniej, tym lepiej. Harmider ją pobudza. Nadmiernie. Może wywołać atak epilepsji, a tego akurat najmniej potrzeba. Mama ma anielską cierpliwość. Nawet nie wzdycha. Przytula. Pogłaszcze. Sadza na kolanach. Pokazuje klocki. Wieżę z plastikowych kółek.
- Patrz – nakłada na siebie kolejne jej krążki. - Jak fajnie – dodaje.
Olka łapie za zabawkę i natychmiast próbuje ją wsadzić do ust.

Zawiły kod i długa lista chorób

Jak to jest urodzić dziecko, które wedle wszelkich zapowiedzi lekarza, którzy prowadzi ciążę, ma być zdrowym bobasem, a po porodzie dostać cios prosto w twarz?

- Pamiętam tylko szok – mówi cicho. - Zniekształconą główkę, zaskoczenie lekarzy, inkubator, jakieś rurki, jakieś maszyny. Nawet nie wiem, co myślałam. I czy w ogóle myślałam – dodaje cicho.

Ona wróciła do domu. Ola została w tej medycznej plątaninie jeszcze przez dwa tygodnie. W końcu i mała dostała wypis, a z nim plik skierowań. Jak się to ładnie określa, do placówek o wyższym stopniu referencyjnym.
- Długo się w tym domu nie nabyła. Dostała gorączkę. Wysoką. A miała przecież dopiero kilka tygodni. Ze szpitala w Gorlicach trafiłam z nią prosto na OIOM w Krakowie – dodaje.
Tam w końcu dostała diagnozę. Medycy opisali jej córkę za pomocą liter i cyfr - aberracja chromosomu drugiego 2Q31.1-Q32.3. Jest chyba jedynym takim przypadkiem na świecie. Do czegoś, co wygląda, jak kod, dołączyli długą listę wad: dysmorfia czaszki, paluszków u rączek i nóżek, obuoczna neuropatia zanikowa  nerwu wzrokowego, zez zbieżny naprzemienny, padaczka, opóźniony rozwój psychoruchowy, małogłowie, niedoczynność przysadki mózgowej. Listę można poszerzyć jeszcze o co najmniej kilka pozycji.

Edycie wydawało się, że jest już dostatecznie zahartowana. Przecież wcześniej już straciła dziecko z bliźniaczej ciąży. Nawet nie wie, czy Kuba, syn, którego lekarzom szczęśliwie udało się ocalić dzięki wpompowywaniu w nią sztucznych wód płodowych, miał siostrę czy brata.
- To było pierwsze tygodnie ciąży – wspomina.
Tragedia, zamiast rodzinę scalić, była pierwszą rysą na jej skale. Wydawało się, że chwilową. Że wszystko przez emocje. Że to strach, że żałoba, że słabość, że ona jako kobieta z natury jest mocniejsza. No właśnie, im bardziej starała się sobie wytłumaczyć, dlaczego jest w tym wszystkim sama, tym mocniejsze było przeświadczenie, że tak zostanie. Patrzyła na dom, który niby rósł, ale nie miała czasu cieszyć się z jego budowy. Myślała: czy ja w ogóle w nim zamieszkam? Proroczo myślała.

Korczyna. Olka ma rzadką, być może jedyną taką na świecie mutację genetyczną. Potrzebuje 200 tysięcy na operację

Siedem lat czekania na pierwszy krok

Olka miała żyć na sondzie. Edyta się uparła, że nie będzie zakładała dziecku rurek do nosa. Nie jest pielęgniarką. I no walczyła. Z dzieckiem i sobą, żeby nie zwariować. Na płacz do poduszki szkoda jej było energii. Miała ją gdzie ulokować.

- Do dzisiaj trzeba Olę karmić łyżeczką, ale nauczyła się połykać – ucina. - Nie ma sondy w nosie – dodaje.

Olka miała też nie chodzić. Więc Edyta postawiła sobie kolejny cel – będzie chodzić. Siedem lat ćwiczyła z córką, masowała, szukała fizjoterapeutów. I zdążyła się przeprowadzić do domu. Tego, który się budował. I zrobiła tam pokój dla córki. Taką domową salę rehabilitacyjną. Pisała wnioski, szukała projektów, żeby móc kupić wyposażenie. Olka zaczęła stawiać pierwsze kroki nieporadnie. Buntowała się, ale mama jej nie pobłażała. W końcu Ola ruszyła przed siebie. Szczęśliwa Edyta już nie zwracała uwagi, że z jej małżeństwa zostały gruzy. Wróciła pod rodzinny dach, a patrol policji towarzyszył jej, gdy potrzebowała zabrać coś dla dzieci z jeszcze niedawno wspólnego sioła. W końcu dała za wygraną. Sądy załatwiły resztę.

Dwieście tysięcy - cena sprawności

Życie próżni nie znosi. Edyta coś o tym wie. Każda medyczna wizyta przynosi kolejny punkt na długiej liście zdrowotnych kłopotów Oli. Ledwo co wróciła z sanacji jamy ustnej, a w maju czeka ją operacja oczu. Będzie miała korygowanego głębokiego zeza. W czerwcu ma się stawić z Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka, bo nerki robią, co chcą. Najważniejsze jednak wciąż przed Olą i ma to związek z wizytą w Warszawie, u dra. Paley`a i całej jego medycznej ekipy.

- Chodzi o place u rączek, które u Oli są poskręcane, przez co utrudnia jej codzienne funkcjonowanie – opowiada pani Edyta.

W najgorszym stanie są wskazujący i piąty paluszek u prawej rączki oraz mały u lewej. Po wielogodzinnych badaniach ośmiolatka dostała zielone światło. Lekarze zdecydowali, żeby operacji poddać ten palec wskazujący. W trakcie chcą go wyprostować, co pozwoli Olce na tak zwany ruch pęsetowy, czyli na przykład łapanie różnych przedmiotów.

- Dostaliśmy kosztorys – mówi. - Zabieg został wyceniony na prawie dwieście tysięcy złotych – dodaje.

Dostała też informację, że ta cena obowiązuje przez pół roku. Później będzie musiała się starać o ponowne szacowanie. I raczej taniej, nie będzie. Co więcej, jeszcze przed wakacjami musi wpłacić 40 tysięcy zaliczki. Na razie ma kilkanaście. Jeśli nie pomogą ludzie, wszystko pójdzie na marne.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Pożar w rozlewni gazu w Głogowie - tak doszło do wypadku

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera

Materiał oryginalny: Korczyna. Olka ma rzadką, być może jedyną taką na świecie mutację genetyczną. Potrzebuje 200 tysięcy na operację - Gazeta Krakowska

Wróć na gorlice.naszemiasto.pl Nasze Miasto