Bez leczenia, nie będzie przyszłości, planów, marzeń. Wszystko zaczęło się, gdy Hubert był jeszcze mały. Zaczął skarżyć się na bóle głowy. Trudno uznać, że u kilkulatka to coś normalnego, tym bardziej że dołączyły do tego częste wymioty. Mama zaczęła więc jazdy od lekarza do lekarza. Od podstawowych badań, po bardzo specjalistyczne.
Początkowo lekarze sądzili, że dolegliwości chłopca to zwykły refluks żołądkowy, ale stan Huberta był coraz poważniejszy. Doszło nawet do tego, że zaczął widzieć podwójnie. Tysiące myśli w maminej głowie, godziny poświęcone na szukanie odpowiedzi na pytanie, co się dzieje i strach o przyszłość dziecka – tak wyglądały kolejne dni. Odpowiedź na pytanie o przyczynę, dał dopiero rezonans magnetyczny.
- Okazało się, że syn cierpi na zespół Arnolda Chiariego – opowiada mama chłopca.
To niezwykle rzadka i trudna w leczeniu choroba neurologiczna. W dużym uproszczeniu kłopoty sprowadzają się do tego, że tylna część mózgu nie mieści się w w czaszce i przesuwa się do kanału kręgowego.
- Stąd bóle głowy – dodaje mama.
Trzy lata temu lekarze podjęli decyzję, że Hubert zostanie poddany operacji. Fachowo nazywało się to plastyką otworu potylicznego wielkiego. Po niej chłopiec czuł się w miarę dobrze, ale mama wiedziała, że trzeba być czujnym, bo choroba może kolejny raz zaatakować. Nie myliła się. Kontrolny rezonans nie pozostawiał złudzeń – jest gorzej niż na początku.
- W Polsce ratunku dla Huberta już nie ma. Lekarz, pod którego opieką jest syn, dał mi namiar na Instytut Chiari w Barcelonie. To placówka, która specjalizuje się w leczeniu właśnie zespołu Arnolda Chiariego. Dzieci, które były tam operowane, żyją normalnie, biegają, skaczą, są radosne – opowiada.
Natychmiast skontaktowała się z Instytutem. Dostała polecenie, by wysłać dokumentację medyczną. Tak zrobiła. Oczekiwanie na odpowiedź przeciągało się w nieskończoność. W końcu wieści – Hubert kwalifikuje się do leczenia u nich. Niestety trzeba za nie zapłacić – około stu tysięcy złotych.
- Kwota za leczenie podłamała mnie. Na samą myśl ogarnia mnie rozpacz i strach, muszę jednak spróbować – mówi mama.
Dodaje: nie ma innego wyjścia. Bez leczenia, Huberta czeka kalectwo i cierpienie. Nie wybaczyłabym sobie, gdyby Hubertowi coś się stało, a grozi mu najgorsze...
W akcję pomocy dla chłopca włączyła się rzesza znajomych i nieznajomych. Na FB utworzony został bazarek, na którym można nabyć wiele ciekawych przedmiotów, atrakcji. Profil nazywa się Szansa na Lepsze Jutro dla Huberta z Libuszy. Cały dochód przeznaczony zostanie na wsparcie Huberta. Im szybciej uda się zebrać pieniądze, tym lepiej dla Huberta.
Zbiórka środków potrzebnych na leczenie Huberta - kliknij TUTAJ
Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?