Rodzice, z którymi rozmawialiśmy, słów goryczy nie szczędzą, nie tylko, gdy chodzi o zasiłki i renty, ale o cały system prawny. Powiedzieć, że absurdalny to mało. Jest jak ze snu wariata, odklejony od rzeczywistości. I nawet trudno podejrzewać tu kogokolwiek o złą wolę - zwykły, szary człowieczek w urzędzie jest czasem bezsilny wobec paragrafów.
Sądowe pismo tylko do rąk autystyczki
Przykład? Proszę bardzo, pierwszy z brzegu. Taki, na gorąco, od taty Justynki Bugno, autystyczki. Dziewczyna skończyła właśnie 18 lat. Nie zna liter, nie czyta. Mało mówi. Co za tym idzie - żyje w swoim zamkniętym świecie. Potrafi ją przestraszyć szum wiatru, a co dopiero powiedzieć o życiowych decyzjach.
- Przyszedł czas przykrego obowiązku - ubezwłasnowolnienia córki - wzdycha Grzegorz Bugno, tata dziewczynki. - Złożyłem wszystkie potrzebne dokumenty i orzeczenia lekarskie do sądu i naiwnie myślałem, że to będzie tylko formalność - dodaje.
Kubeł zimnej wody wylał na niego doręczyciel, który przyniósł list z sądu adresowany do Justyny z wyraźną adnotacją na kopercie, że listonosz pod żadnym pozorem nie może go wydać ojcu. Tylko do rąk własnych adresatki. Ojciec pomyślał w pierwszej chwili, że to jakaś pomyłka, bo jak córka, która od lat chodzi do szkoły specjalnej i nie potrafi ani pisać, ani czytać, ma odebrać sądową korespondencję? Okazało się, że wszystko jest zgodne z prawem - taka jest procedura i nikogo nie przekonuje, że Justyna pisać nie potrafi, ba ona nawet nie rozumie, czym jest litera. Na tym nie koniec - w sądzie dowiedział się, że jednym z etapów postępowania jest rozmowa Justyny z psychologiem. W cztery oczy, bez udziału ojca, za którą na dodatek musi zapłacić. Znamienne, bo dziewczyna w obcych ścianach, wśród nieznanych ludzi, po prostu wpada w panikę. Jak większość autystyków. - Podpiszę, co będą tylko chcieli, kredyt wezmę, jeśli tylko taka rozmowa dojdzie do skutku, a Justynka zostanie z obcą osobą sam na sam w pokoju - denerwuje się. - A jak porozmawia, to już w ogóle - oddam wszystko, co i kto będzie chciał - dodaje.
Kupię, ale później, jak uskładam pieniądze
Nie ma dnia, by Krystyna Grabowska nie śledziła wydarzeń z Sejmu. Doskonale wie, o czym mówią rodzice. Wystarczyło trzy lata doświadczeń - syn Paweł po wypadku jest skazany w stu procentach na nią. - Ma dokładnie 289 złotych zasiłku - wylicza. - Do tego pielęgnacyjny - 153 złote - dodaje. Do tego jeszcze zasiłek dla niej, jako opiekunki. I to wszystko. Tymczasem same tylko zastrzyki przeciwzakrzepowe to 120 złotych za opakowanie. Pawłowi są niezbędne, bo życie spędza w wózku, nie ma ruchu. Krocie pochłania rehabilitacja. Nie ma mowy, by odpuścić choćby jedną. Nieważne czy Paweł ma akurat ku temu humor, czy nie.
- Nie odpuszczam, nawet jak się buntuje - mówi kobieta.
Pomoc finansowana z NFZ owszem jest, ale przy skali potrzeb Pawła to kropla w morzu potrzeb. Ostatnio, po roku oczekiwania, miał dziesięć godzin zabiegów. Teraz jest szansa, że będzie trochę więcej.
- Gdyby nie determinacja, moja, rodzeństwa. Gdybyśmy się poddali, to Pawła by już pewnie nie było - komentuje z goryczą. - A tak, jest biednie, ale jest - dodaje.
Ostatnio zapłaciła ponad tysiąc złotych za akumulator do wózka, którym porusza się Paweł. Teraz składa na kolejny wydatek - siedzisko do podnośnika, by móc sadzać chłopaka na ów wózek. Bezwładne ciało trudno podnieść kruchej, bądź co bądź, kobiecie. Ktoś polecił jej model i firmę, zapewnił, że sprawdzone i w przypadku Pawła, który nie trzyma sztywno głowy, na pewno się sprawdzi.
- Poszłam do sklepu, naiwnie wierząc, że fortuny to raczej kosztować nie powinno - opowiada. - Na miejscu okazało się, że owszem - 460 złotych. Podziękowałam grzecznie, przeprosiłam i wytłumaczyłam, ku zdumieniu rozmówcy, że muszę jeszcze nazbierać - dodaje.
Jeszcze tylko trzynaście tysięcy osób przede mną…
Życie rodziny, która ma pośród siebie osobę niepełnosprawną, jest w zasadzie skupione tylko wokół niej. To się jakoś naturalnie tak układa. Jerzy Forczek w ten sposób od ponad 40 lat opiekuje się córką. Są z żoną czujni na każdy ruch, gest, grymas. Marta miała trzy latka, gdy zachorowała na zapalenie mózgu. Kalendarz jak u wszystkich rodziców - konsultacje, rehabilitacje, leczenie.
Od czasu do czasu sanatorium albo dzienna rehabilitacja w szpitalu. Właśnie czekają na wyjazd do kurortu. - Wniosek do małopolskiego NFZ-u został złożony w maju 2016 roku, w czerwcu został zarejestrowany i wtedy dowiedzieliśmy się, że jesteśmy już ustawieni w kolejce. Przed nami było ponad 50 tysięcy osób - podkreśla.
Sprawdzał kolejkę niedawno. Uff, można by powiedzieć, jeszcze tylko jakieś trzynaście tysięcy wnioskodawców. Może w tym roku się załapią na wyjazd...
Mówi, że gdyby Warszawa była bliżej - zabrałby córkę i pojechał do Sejmu.
Chciałbym przeżyć swoje dziecko choćby o jeden dzień
Rodzice osób niepełnosprawnych okupują sejmowy korytarz od środy 18 kwietnia. Ich postulaty sprowadzają się właściwie do dwóch najważniejszych punktów. Po pierwsze - wprowadzenia 500 zł dodatku rehabilitacyjnego miesięcznie bez kryterium dochodowego dla osób niepełnosprawnych w stopniu znacznym, niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia. Po drugie - zrównania kwoty renty socjalnej z najniższą rentą ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy.
Krytycznie odnieśli się do pomysłu premiera Morawieckiego, który zaproponował daninę solidarnościową, czyli opodatkowanie najlepiej zarabiających.
- Nikt nie mówi o jakichś kosmicznych kwotach, a przynajmniej o takich, by wystarczyło na podstawowe potrzeby, bez gimnastykowania się i ciągłego zastanawiania, skąd wziąć - mówi o postulatach Krystyna Grabowska.
Jeden z rodziców powiedział nam inne, znamienne zdanie: Chciałbym przeżyć swoje dziecko choćby o dzień, by nigdy nie musiało być skazane na opiekę obcych.
Krowoderska.pl - Krowoderska.pl - parkingi "Park and ride" - odc. 2
Autor: Gazeta Krakowska, Dziennik Polski, Nasze Miasto
ZOBACZ KONIECZNIE:
Wybory samorządowe 2024 - II tura
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
