Roczny Oliwier Koman z Wadowic już przyjął lek na SMA. Kosztował 10 mln złotych!

Po tym, jak w grudniu 2022 roku udało się uzbierać pełną kwotę na zakup leku - 10 mln zł, Oliwier Koman trafił do szpitala w Lublinie, gdzie aplikuje się lek i był przygotowywany na jego przyjęcia. Choroba u chłopczyka była już dość zaawansowana.

U niemowląt stan zdrowia potrafi pogarszać się z tygodnia na tydzień. Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia, dzieci nie tylko zatrzymują się w rozwoju fizycznym i nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, ale stopniowo tracą siłę mięśni, a z nią możliwość oddychania i przełykania. Oliwierek do tego kilka razy chorował na zapalenie płuc, które miało bardzo zły przebieg. I tym, razem, już po wspaniałej informacji, że są pieniądze na leczenie, złapał wirusa. Trzeba było wdrożyć leczenie antybiotykiem, co opóźniło podanie leku na SMA. Po wyleczeniu zapalenia płuc trzeba było odczekać miesiąc, by antybiotyk całkowicie wydali się z organizmu.

Potem znów trzeba było powtórzyć część badań. Wreszcie w ub. tygodniu zapadła decyzja, że w piątek zolgensma zostanie podany.

Do sali, gdzie leżał Oliwier przyniesiono spore pudełko.

- W środku były ampułki, takie zwyczajne, wcale nie pozłacane - śmieje się pani Joanna.

Lek został podany w kroplówce. Trwało to godzinę. Do końca tygodnia Oliwier z mamą zostają w szpitalu. W niedzielę chłopczyk miał lekką gorączkę - 37 st. C, potem trochę wyższa. Jego organizm walczy z lekiem, którego nośnikiem jest wirus.

W Wielki Piątek Oliwer z mamą mają opuścić szpital i jechać do wynajmowanego w Lublinie mieszkania. Nie mogą wrócić jeszcze do domu, bo przez 5-6 tygodni chłopczyk musi być chroniony przed infekcjami. A nie mogą się doczekać, gdy zobaczą się z bliskimi. W domu na Oliwierka czeka tata i dwaj bracia - dwulatek i nastolatek.

Oliwierek ma już 15 miesięcy, ale jeszcze nie umie chodzić a nawet samodzielnie oddychać. Jest szansa, że szybko nadrobi zaległości, choć potrzebna będzie rehabilitacja. - Nie wiem, czy mi się to wydaje, ale tych kilku dni po podaniu leku, mój synek już teraz jest inny, energiczniejszy, więcej się rusza - mówi z nadzieją jego mama.

Mimo, że nie spędzą z biskimi Wielkanocy i tak to będę wspaniałe święta. - Dzięki wszystkim ludziom, którzy podarowali Olwierkowi drugie życie - pani Joanna dziękuje wszystkim za okazane serce i pomoc w zbiórce.

SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.

Wg. danych fundacji zajmującej się SMA w Polsce żyje około 1000 chorych na SMA, a co roku rodzi się około 45–55 dzieci, u których w pewnym momencie życia pojawi się rdzeniowy zanik mięśni. 30–40 z nich będzie miało ostrą postać SMA.