Historia Noaszka, synka Anity Demianowicz, podróżniczki, dziennikarki wstrząsnęła gorliczanami. Chłopczyk urodził się zaledwie rok temu, a już przyszło mu toczyć walkę o zdrowie, a tak naprawdę o życie. Lekarze zdiagnozowali u niego chorobę Krabbego, niezwykle rzadką przypadłość o genetycznym podłożu, przez co nikt tak naprawdę nie wie, jak pomóc malutkiemu dziecku. Dziecku, które odchodzi na oczach zrozpaczonych rodziców. Ci, za wszelką cenę walczą o cień nadziei. O cud.
- Stopniowa degradacja układu nerwowego Noaszka oddala go od nas i świata. Z dnia na dzień traci siły. Już się niewiele rusza, na buzi brakuje już często uśmiechu, który jeszcze niedawno rozświetlał trudy macierzyństwa. Choroba postępuje szybko – opisuje mama.
Historia Noaszka - KLIKNIJ, WESPRZYJ
Światełkiem w tym tunelu beznadziei jest zaawansowana terapia komórkami macierzystymi w Chinach. Rodzice Noaszka upatrują w niej szansy na poprawę stanu zdrowia, na uniknięcie respiratora i tracheotomii i przedłużenie życia.
- Prawda jest taka, że w przypadku chorób rzadkich system w Polsce jest niewydolny. Lekarze trzymają się procedur, restrykcyjnych decyzji komisji bioetycznej - tak jest w naszym przypadku - a te stawiają granice, poza którymi jest powolne i ciężkie odchodzenie dziecka, a wraz z nim umieranie bezradnych rodziców, których życie nigdy już nie będzie takie same, jak przed konfrontacją z tragedią, której doświadczyli – przywołuje dalej.
Bardzo szybko narodziła się idea akcji charytatywnej, właśnie dla Noaszka. Dzisiaj (10 marca) hala Ośrodka Sportu i Rekreacji w Gorlicach tętniła muzyką, pachniała domowym ciastem, rozbrzmiewała dziecięcym śmiechem. Wszystkiemu z publiczności, ze szklącymi się oczyma przyglądała się Alicja Nowak, babcia chłopca. Na imprezie nie mogli pojawić się niestety rodzice Noaszka. Są w drodze na kolejne badania.
- Choć lekarze nie dają wielu szans naszemu dziecku, wierzymy, że nasze i wasze działania zadadzą kłam medycznym diagnozom – podkreślają.
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
