Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Gorlickie. Ciasto dla Kuby! Kolejny raz wspólnie stajemy do walki do zdrowie mieszkańca naszego powiatu. W Was jest wielka moc!

Halina Gajda
Halina Gajda
Kuba choruje na autoimmunologiczne zapalenie mózgu, potrzebuje kosztownej zagranicznej terapii
Kuba choruje na autoimmunologiczne zapalenie mózgu, potrzebuje kosztownej zagranicznej terapii fot. Halina Gajda
Na 12 grudnia zaplanowana została wielka świąteczna akcja charytatywna. Tym razem Ciasto do Kuby. Wolontariusze będą czekali na darczyńców przed kościołami w kilkunastu parafiach. Ich pełna lista będzie gotowa w przyszłym tygodniu, a dzisiaj tradycyjnie zwracamy się do Was z prośbą o upieczenie szarlotki, drożdżowego, murzynka czy piernika. W gorliczanach, jak powiat długi i szeroki, tkwi wielka siła.

Kuba Miś stał się bohaterem ostatnich dni. Nastolatek zapadł na autoimmunologiczne zapalenie mózgu ze wszystkimi jego konsekwencjami. Mimo iż bliżej mu do dorosłości, niż dzieciństwa, to jest jednym spośród kilkunastu, może kilkudziesięciu dzieci w Polsce, które zbierają środki na jego leczenie. Wszystkie kwoty opierają się o kilkaset tysięcy złotych. W tej chorobie najbardziej chodzi o sprawienie, by organizm przestał sam się zwalczać i niszczyć kolejne organy.

- U Kuby, mimo iż od rozpoznania minęło zaledwie kilka miesięcy, to tarczyca i trzustka już są mocno nadwyrężone. To samo ze stawami, mięśniami – mówi Agnieszka Miś, mama chłopca.

Poznaj TUTAJ historię Kuby Misia

By móc rozpocząć właściwy etap, potrzeba mu ponad pół miliona. Rodzina sama sobie z taką kwotą nie poradzi. Stąd pomysł na akcję z ciastem. W reżimie sanitarnym, z zachowaniem wszelkich zasad bezpieczeństwa, za tydzień 12 grudnia wolontariusze pojawią się przed kościołami. Za wrzutkę do puszki będzie można dostać paczuszkę z pysznym domowym ciastem – jak znalazł do popołudniowej kawy. By jednak było to możliwe, nie obejdzie się bez Waszej pomocy – upieczcie domową szarlotkę, piernik, murzynka, najzwyklejszy drożdżowy.

Przynieście je 10 grudnia do MZS nr 3 przy ulicy Wyszyńskiego - na salę gimnastyczną. Wejście od strony parkingu lub boiska.

Rok leczenia, które chłopak ma już za sobą – wyjazdy do lekarzy, prywatne wizyty i badania pochłonęły wszystkie oszczędności Misiów. Jak wszyscy rodzice, łapią się każdej możliwości, każdej nitki nadziei, że chorobę uda się złagodzić, wyhamować, a może nawet cofnąć jej dotychczasowe skutki.- Zakres leczenia, czyli plazmafereza, a mówiąc prościej oczyszczanie osocza oraz ilość immunoglobuliny, która ma zostać podana, przeliczana jest na masę ciała – wyjaśnia Agnieszka Miś, mama chłopca.
Lekarze obliczyli, że w przypadku Kuby potrzebne będzie od czterech do sześciu wlewów. Każdy po ponad 70 tysięcy złotych.

- Wiele osób pyta mnie o refundację z NFZ – mówi dalej. - Wszystkim wyjaśniam, że po tym, jak wybuchła pandemia, zasady. Leczenie finansowane jest w przypadku, gdy chore dziecko ma bardzo konkretny typ przeciwciał. Określa się je na podstawie punkcji kręgosłupa, której u syna nie można wykonać z racji powikłań, które już się pojawiły. Groziłoby to utratą wzroku. Poza tym grupa wspomnianych przeciwciał, które objęte są refundacją, jest tak wąska, że niewiele chorych dzieci może z niej skorzystać – dodaje.

Efekt jest taki, że rodzice chorych dzieci szukają pomocy za granicą, najbliżej na Ukrainie lub w Niemczech. Rodzice Kuby nawiązali współpracę z kliniką w Gdańsku, która z kolej współpracuje z podobną placówką w Niemczech.
- W tym momencie trwa szacowanie ostatecznych kosztów leczenia, ale już teraz wiemy, że z racji niemal dorosłego wieku i postury Kuby, potrzebne będzie około 530 tysięcy złotych – wyjaśnia dalej mama.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na gorlice.naszemiasto.pl Nasze Miasto