Rodzice Kuby od kilku tygodni dwoją się i troją, by zebrać pieniądze potrzebne na leczenie. Przypomnijmy, że w minionym roku po licznych konsultacjach i całej masie badań, lekarze postawili ich synowi diagnozę: autoimmunologiczne zapalenia mózgu. Choroba, która najczęściej dotyka małe dzieci, tym razem zaatakowała nastolatka. Sięgnęła do tarczycy, trzustki, rdzenia kręgowego i oczu. Oznacza to tyle, że wszystkie te organy zaczęły same siebie niszczyć. Kubie znacznie pogorszył się wzrok, ma duże zaburzenia hormonalne, bywają dni, że nie ma siły na wstanie z łóżka.
- Dlatego cieszymy się ze wszystkich, nawet tych najdrobniejszych rzeczy, które udaje się nam zrobić razem – przygotowanej kolacji, obiadu, odkurzonego domu, posprzątanego pokoju, wyjścia na spacer – mówi cicho Agnieszka, mama chłopca.
To wszystko, o czym opowiada, dla jednych jest codziennością, dla niej – powodem do świętowania.
To będą najważniejsze miesiące w jego życiu
Teraz przed Kubą decydujące tygodnie, choć tak naprawdę cały kalendarz leczenia będzie zależał od bieżącego stanu zdrowia chłopaka. Na drugą połowę stycznia zaplanowana została punkcja kręgosłupa. Badanie zostanie przeprowadzone w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wynik da odpowiedź, czy choroba oprócz tarczycy, trzustki, rdzenia kręgowego i oczu, sięgnęła gdzieś jeszcze.
- To ważne, bo przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu lekarze nie są w stanie przewidzieć, jak się jeszcze objawi, kiedy i jaki organ zaatakuje – mówi dalej.
Kolejnym krokiem – już na początku lutego - ma być wizyta w klinice w Niemczech. Specjaliści mają przeprowadzić kwalifikację do plazmaferezy, czyli oczyszczania osocza z chorobotwórczych przeciwciał. Bardzo wiele od tego zależy – im zabieg będzie skuteczniejszy, tym większa szansa, że podane później immunoglobuliny zaczną działać i naprawiać to, co zniszczyła choroba. Jeśli wszystko się powiedzie, zacznie się podawanie wspomnianych immunoglobulin. Cztery do sześciu dawek dokładnie w odstępie sześciu tygodni.
- Nie mamy innego wyjścia, jak tylko spróbować. Lekarze są dobrej myśli, dają nam nadzieję na znaczną poprawę albo wręcz powrót do zdrowia – podkreśla.
Kuba pracuje w trybie zdalnego nauczania
Nie zawsze jest łatwo, bo są dni, kiedy z bólu nie jest w stanie wstać z łóżka. Robi, co może, by nie mieć zaległości w szkole, bo przed nim konieczne pobyty w szpitalu związane z leczeniem. Nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak organizm zareaguje.
Na początku lutego odbędzie się charytatywny Bal Walentynkowy, z którego dochód zostanie przeznaczony na rzecz Kuby. Inicjatorem jest tu zespół Master, który zagra za darmo, pomogła gmina Gorlice, która udostępniła salę w domu ludowym w Dominikowicach, zaprzyjaźnione gospodynie zapowiedziały przygotowanie pyszności na stół.
Strefa Biznesu: Dlaczego chleb podrożał? Ile zapłacimy za bochenek?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?