Gorlice. Kuba Miś jest po pierwszym etapie leczenia oszacowanego na ponad pól miliona złotych. Ma nadzieję, że jeszcze będzie normalnie

Nadawcą wiadomości jest oczywiście Agnieszka Miś, mama Kuby chorego na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Później dowiadujemy się, że pisze jeszcze z Gdańska, a za chwilę wsiądzie do pociągu. Do domu. Wraca z synem z pierwszego etapu zaplanowanego na wiele miesięcy leczenia.

- Jeszcze w styczniu bardzo wierzyłam, że przed osiemnastymi urodzinami Kuby, które przypadają w lutym przyszłego roku, będziemy już po wszystkim, że syn będzie zdrowy – opowiada cicho. - Tymczasem każdy dzień przynosi nowe. I niestety to „nowe” nie jest ani odrobinę lepsze. Wyniki badań szaleją, co sprawia, że kolejne terminy rozpoczęcia leczenia są przekładane – dodaje.

Pod koniec maja było już tak źle, Kuba trafił do szpitala w Lublinie.
- Autoimunologiczne zapalenie mózgu, które lekarze stwierdzili u Kuby, daje o sobie znać na różne sposoby. Od skrajnych wahań nastroju po zaburzenia somatyczne – opowiada pani Agnieszka.

Leczenie młodego gorliczanina prowadzone jest trochę po omacku. Owszem, są w Polsce dzieci z taką chorobą, ale kilkuletnie. U nich wynika ona z zupełnie innych czynników. Ci, którzy śledzili historię nastolatka wiedzą, że wszystkie perypetie zaczęły się od użądlenia pszczoły. Organizm Kuby zareagował na nie w sposób niespotykany – zaczął sam siebie zwalczać.

- Od lekarza immunologa z Lublina, który jeszcze w maju konsultował Kubę, usłyszałam, że znacznie prościej byłoby, gdyby to nie było zapalenie mózgu tylko na przykład rak. Wtedy przynajmniej wiedzieliby, jak mu pomóc, jakie ma szanse – dodaje. - A tak, najczęściej słyszę propozycje podania kolejnych leków i zastrzeżenie, że tak naprawdę nie wiadomo, co osiągniemy – mówi dalej.

Dzięki pomocy i wielkiej wyrozumiałości nauczycieli z ZS nr 1 Kuba skończył drugą klasę. Nie marzy o wakacjach, tylko o normalnym życiu chłopaka w jego wieku. O tych wszystkich „pierwszych razach”, o wypadach z przyjaciółmi na rowery, frytkach wyjadanych z jednego pudełka, spieczonym wakacyjnym słońcem nosie. Chce popełniać błędy, by móc je naprawiać. Starają się żyć normalnie, ale bywa z tym różnie.

Dokładnie 27 czerwca Kuba został przyjęty do Centrum Medycznego św. Łukasza w Gdańsku. Lekarze mimo wszystko zdecydowali, że zaczną wlewy z immunoglobulin ludzkich, które mają sprawić, że organizm Kuby przestanie zwalczać sam siebie. Wygląda to na zwykłą kroplówkę, ale tak naprawdę w niewielkiej butelce wysoko na stojaku, jest mieszanina warta blisko sto tysięcy złotych. Jej wartość podbija nadzieja…

- Cała procedura trwała pięć dni. Przez ten Kuba przyjął 170 gramów tych immunoglobulin. Jak się okazało, najwięcej w historii kliniki – mówi dalej mama.

Drogocenne gramy zdrowia przynoszą też skutki uboczne. Po każdej donacji Kubę dopadały trudne do opanowania bóle głowy. Lekarze uprzedzają, że leczenie pochłonie jeszcze sporo czasu. W sierpniu ma się zgłosić na kolejny etap. Czas pomiędzy kolejnymi wyjazdami będzie miał mało z relaksu. Leki, które musi dodatkowo przyjmować – neurologiczne, antybiotyki – wymagają reżimu czasowego.
- Najgorsze jest jednak pytanie „mamo, dlaczego mnie się to przytrafiło, czy kiedyś będzie normalnie”. Słyszę i milczę, bo nie znam odpowiedzi – mówi cicho pani Agnieszka.
Na razie terapia została oszacowana na ponad pół miliona złotych. Gorliczanin nie uzyskał niestety kwalifikacji na terapię finansowaną przez NFZ. Z kilku powodów, najważniejszy to wiek pacjenta i typ choroby. Najbardziej boli, gdy rodzice słyszą, że przecież za jedną taką kroplówkę, to można byłby kupić przyzwoite auto.
- Wolę nie odpowiadać, bo i tak nie zrozumieją, że wolę starego golfa i zdrowego Kubę – ucina.

Chcesz pomóc Kubie? Kliknij TUTAJ!