Gorlice. Kuba ma 17 lat. Historią choroby mógłby obdzielić kilku takich, jak on. Poznajcie historię chłopaka, któremu wspólnie musimy pomóc

Halina Gajda
Halina Gajda
Kuba Miś, młody gorliczanin zachorował na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Choroba nie pozwala mu normalnie żyć, a on bardzo potrzebuje naszej pomocy
Kuba Miś, młody gorliczanin zachorował na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Choroba nie pozwala mu normalnie żyć, a on bardzo potrzebuje naszej pomocy fot. archiwum rodzinne
Udostępnij:
Miała być nowa szkoła, nowi kumple, plany na przyszłość, wypady, a może nawet pierwsze miłości. A co jest? Różnie – jak zrobi się gorzej, jest szpitalna rzeczywistość, zamknięta sala, ludzie w maskach wokół. Gdy lepiej – pokój w domu i bliscy, gdy jeszcze lepiej – szkolna ławka i tak zwana normalność. A jak się kiedyś zrobi super – pojedzie na kurs gotowania do Nowego Sącza. Bo Kuba kuchnię kocha miłością wyjątkową. Jest tylko jedno małe „ale”. Żeby miał szansę na to „jeszcze lepiej” albo „super”, potrzeba mu bagatela pół miliona złotych.

Obrazek Kuby: lekko śniada karnacja. Ciemne oczy. Uśmiech, że u nie jednej małolaty miękną nogi. Tak było trochę ponad rok temu. Do pamiętnego sierpniowego dnia, gdy użądliła go pszczoła. Niby nic, w końcu chłopak wychował się, w zaglądając do pasieki dziadka.

- Pojawiła się opuchlizna, ale nie była na tyle duża, by zagrażała życiu - opowiada mama Agnieszka. - Brał przez kilka dni wapno – dodaje.

Wtedy nie wiedzieli, że właśnie otwiera się, nawet nie nowy rozdział ich życia, ale zupełnie nowa książka, którą los postawił na półce w jakiejś dziwnej bibliotece. Pierwsze symptom tego INNEGO pojawiły się mniej więcej w połowie października. Kuba zaczął zachowywać się, jak nie on. Gdyby popatrzeć z boku: szpaner, któremu starzy na wszystko pozwolili. Robi co chce, idzie, gdzie mu się podoba, zegar to zbytek, a rodzina - co najwyżej kłoda na drodze, którą trzeba usunąć. Siłą, jeśli będzie taka potrzeba.
- Zawsze był wrażliwy, więc tłumaczyliśmy sobie, że za dużo zmian w krótkim czasie – szkoła, klasa, zdalne nauczanie, inne wymagania – wylicza.
W tandemie rodzeństwa, to córka Majka jest bardziej charakterna, co okazuje, zwłaszcza gdy komuś młodszemu czy słabszemu, innymi robią krzywdę. Bomba pękła niewiele później. Któregoś dnia Kuba przestał być sobą. W bezsilności wezwała karetkę. W szpitalu coś komuś już zaczęło świtać. Że nowa szkoła, klasa, zdalna nauka to nie może być powód. Zlecił rezonans. W badaniu było jednak czysto.

Miłość do kuchni
Mama Agnieszka jest jak pocisk. Taki samonaprowadzający się. Wystarczy podpowiedzieć jej słowo, pokazać potencjalne źródło informacji, dać namiar na specjalistę, by zaczęła działać. Sama miała ostatnio pod górkę ze zdrowiem, wyszła ze szpitala, ma jeszcze szwy, ale przecież nie będzie tracić czasu. Pracuje w Środowiskowym Domu Samopomocy w Gorlicach. Jej podopieczni to dzieci z dorosłą metryką. W różnym stanie. Wydawało się jej więc, że nic nie jest jej w stanie zaskoczyć. Do czasu choroby własnego dziecka.

- Po kolejnej wizycie w kolejnym szpitalu, przy wypisie lekarka powiedziała mi, że syn, to tykająca bomba – wspomina cicho.

Z łaknącego nowości i wyzwań nastolatka ze średnią ocen powyżej pięciu, dostała w wypisie przestraszonego chłopca, który nie potrafił zrozumieć, co się z nim dzieje. Czasem zamyka więc oczy. Bierze wdech. Przywołuje obraz zawalonej brudnymi garnkami kuchni i Kuby, który z dumą serwuje kurczaka w sosie słodko-kwaśnym. Zjadają go całą rodziną. Na wyścigi. Kto to więcej zdoła wyciągnąć z talerza. Kuba udaje, że się obrusza. Przecież jedzeniem trzeba się delektować, dać mu rozejść się po kubkach smakowych. Oczy mu błyszczą. Widzi psiocząca na starszego brata Majkę, na którą spadało mycie i sprzątanie całego tego bałaganu. Wydech otwiera oczy na rzeczywistość...

Cała medycyna w trzech słowach diagnozy

Gdzieś na początku tego roku trafili na biotechnolog z Warszawy. Umówili się na konsultację. Pokazali efekty dotychczasowych badań, opowiedzieli o symptomach. Ta zleciła kolejną diagnostykę.

- Nie zastanawiała się długo, gdy zobaczyła wyniki – wspomina pani Agnieszka. - Od razu obstawiła, że organizm Kuby zaatakował sam siebie i kawałek po kawałku się zwalcza – wspomina.

Na kolejne badania trafili do Rzeszowa. Tam dostali już tylko potwierdzenie – autoimmunologiczne zapalenie mózgu, głównego komputera w naszej głowie. U Kuby stąd płynęły sygnały, które rozregulowały pracę tarczycy, trzustki, stawów, mięśni i ścięgien. Podsuwały obrazy, których w rzeczywistości nie było i bóle trudne do opisania. Przyprawiały o strach przed ludźmi i samym sobą. Kazały atakować każdego napotkanego, a czasem siebie. Doprowadziły do zaburzeń widzenia, odczuwania. Do listy dołączyło podejrzenie o toczeń wielonarządowy.

- Pod trzema słowami w diagnozie mieści się połowa dziedzin medycyny. Neurologia, psychologia, psychiatria, endokrynologia, reumatologia, okulistyka, interna, onkologia, radiologia – mama rzuca terminami, jak z karabinu. - Czegoś nie wymieniłam – pyta retorycznie.

Pół miliona za normalność

Na razie udało się wyhamować objawy, ale bez garści tabletek przyjmowanych każdego dnia Kuba nie jest w stanie się obejść. Kiedyś wszędzie go było pełno, chodził do pracy do mamy, gdzie działał jako wolontariusz. Z niepełnosprawnymi podopiecznymi placówki witał się, jak z dobrymi znajomymi. Teraz? Teraz jest zupełnie inny świat. I strach. Bo z trudem wypracowany spokój w chorobie, może zburzyć jedna sekunda. Nikt nie wie, co i kiedy podetnie drabinę – błysk światła, katar, a może zbyt intensywny dzień. Ta choroba jest nieprzewidywalna.
Szansą dla Kuby jest plazmafereza albo prościej – wymiana osocza i dostarczenie jego organizmowi nowych, zdrowych immunoglobulin. Do stycznia tego roku leczenie dla niepełnoletnich, było refundowane. Pandemia zmieniła zasady. W Gdańsku Misiowie znaleźli prywatną klinikę, która z kolei współpracuje z podobną placówką w Niemczech. Cały koszt leczenia został oszacowany na około 530 tysięcy złotych.

- Czekam jeszcze na ostateczny kosztorys, bo w tego typu leczeniu o ostatecznym jego koszcie decyduje ilość potrzebnych immunoglobulin w przeliczeniu na masę ciała – wyjaśnia. - W przypadku Kuby, który nie jest ułomkiem – ma 180 wzrostu - lekarz ocenił, że potrzebne będzie od czterech do sześciu wlewów. Każdy po ponad 70 tysięcy złotych – dodaje.

Do tego trzeba doliczyć koszt wspomnianej plazmaferezy. O ile na wlewy Kuba będzie musiał jechać do Gdańska, to na zabieg plazmaferezy do Niemiec. Nadzieje? Reset organizmu. Taki ctrl/alt/delete w medycznym wydaniu. Później podanie nowych danych do systemu, żeby komputer-mózg zaczął wysyłać właściwe komendy i przestał się niszczyć. Nie wyobraża sobie, że choroba w całości zawładnie chłopakiem.
- Obiecałam Kubie, że na osiemnastkę będzie już normalnie – zastrzega mama. - Muszę dotrzymać słowa – podkreśla z mocą.

By wesprzeć Kubę, wystarczy kliknąć w poniższy link. Liczy się każda wpłacona złotówka
Kliknij TUTAJ by wesprzeć Kubę

Przyjaciele chłopca otworzyli dla niego bazarek. Cały dochód zostanie przeznaczony na jego leczenie
Licytacje na rzecz Kuby - kliknij TUTAJ

W Puszczy Białowieskiej utonęło 21 żubrów

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie